Mari Carmen

Os presentamos a Mari Carmen, una niña de tan solo un año, todavía los médicos no saben lo que tiene pero su débil tronco no aguanta su cuerpecito, y no sabe tragar. Entre todos la ayudaremos.

 

Foto en la fundación

Carta de su madre:

Hola a todos, mi nombre es Mari Carmen y os voy a contar la historia de mi hija, Mari Carmen también.

Mari Carmen fue una niña súper deseada. Me hice tres fecundaciones in Vitro, en las cuales, no me quede embarazada. Después de esas fecundaciones, me dieron tres meses de descanso para hacerme la última y tuve la gran alegría de que, en el tercer mes de descanso, me quede embarazada de manera natural. Desde ese momento todo iba maravilloso hasta que después de 38 semanas y 3 días me puse de parto. Esperaba ese momento ansiosa y quería que no fuesen muchas horas de parto, pero la cosa se empezó a torcer, estuve 54 horas con la bolsa rota, la cánula de la epidural comenzó a salirse a las 24 horas de tenerla puesta y en ningún momento quisieron hacerme cesárea porque todo iba bien. Así que después de todo, Mari Carmen salió por sí misma el día 14/09/2014 a las 10:05h y fue una niña que midió 51,5cm y pesó 3,280kg. Nació con muchos mocos y la tuvieron que reanimar, pero todo parecía normal… A las 19:00 nos subieron a planta para reconocernos a las dos y cuando reconocieron a Mari Carmen vieron que algo no iba bien

Se llevaron a mi bebé para hacerle una analítica y aspirarle la mucosidad, pero Mari Carmen no volvió a la habitación.

La hicieron una punción lumbar, la pincharon en la cabeza y la niña no lloró en ningún momento. Se movía muy poco y nació sin el reflejo de saber chupar y tragar.

Comenzaron hacerle muchísimas pruebas, neurólogos, otorrinos, sindromólogos, digestivos, oculistas, el equipo de enfermedades raras… y todas las pruebas les daban normales. Pero Mari Carmen no era capaz de mover su cuerpecito ni de poder chupar ni tragar para poder alimentarse. En ese momento me hundí completamente, pero saqué fuerzas de donde no las tenía para poder sacar a mi pequeña hija adelante.

Estuvo ingresada hasta el día 17 de Octubre, que nos fuimos a casa muy contentos pero aún sin saber porque estaba así, Mari Carmen llevaba una sonda desde la nariz hasta el estómago en ese momento. Todo el tiempo de ingreso la hicieron fisioterapia para que se moviese un poco más y que fuese una niña normal, pero mi pequeña iba más lenta que los demás niños de su tiempo.

Me hice su enfermera, yo la daba de comer por la sonda que ella llevaba, se la ponía y se la quitaba porque la dio por arrancársela. Así que los médicos decidieron operarla y hacerla una gastrostomía, que es un agujero en el estómago para darla de comer por ahí. También la operaron del reflujo para que no pudiera vomitar y se la fuera al pulmón por no saber tragar, en la misma operación, la hicieron una biopsia muscular pero a día de hoy aún no tenemos los resultados de la última parte. Por el momento todo esta saliendo bien, la única prueba que ha dado algo de información ha sido la segunda y tercera resonancia que la hicieron, en esa resonancia, aparecieron dos manchitas diminutas en el bulbo raquídeo, estas dos manchitas puede afectar al reflejo de chupar y tragar. A día de hoy, continúan haciéndola pruebas y esta en tratamiento de estimulación, fisioterapia y logopedia, pero va muy lenta, y, ya sabéis como están las cosas con las ayudas.

Mari Carmen tiene 14 meses, no es capaz de mantenerse sentada porque no tiene fuerza en el tronco ni la cabeza, continúa sin tragar y con sus propias flemas se puede ahogar porque sigue sin saber tragar. No ha sido fácil para mí, ya que tengo que estar pendiente de que respire bien en todo momento. Duermo escuchando su respiración y si la oigo los moquitos cuando respira se los aspiro con el saca-mocos que en ningún momento puedo salir de casa sin él. La he enseñado a que escupa sus flemas ya que no sabe tragarlas, se va moviendo poco a poco algo más de lo que se movía al principio y sonríe mucho, pero el ruido aún no lo emite… Me ha llamado tres veces ‘mamá’ en todo este tiempo, y, aún con todo eso me siento la madre de 29 años  mas afortunada del mundo por tener esta niña tan maravillosa que me ilumina la cara cada vez que me mira.

Ahora paso menos tiempo con ella porque necesito trabajar para sacarla adelante y se queda con mi madre, que ha aprendido a cuidarla como yo.

No perdemos la esperanza de que Mari Carmen coma por si sola, corra detrás de sus amigos y hable más que un loro, pero mientras, esperamos un diagnóstico para saber que tiene.

Un saludo a todos, gracias por dedicar vuestro tiempo a leerme y espero daros buenas noticias sobre lo que tiene Mari Carmen.

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