Alex vuelve a hablar tras su diagnóstico de mutismo cerebeloso

Ya iba siendo hora que os contáramos como va Alex. Nos encantaría dar solo buenas noticias pero … no siempre es posible. Alexandru va bien en su recuperación  aunque es muy dura para un niño de 5 años.

Tras la intervención quirúrgica Alexandru debe someterse a periodos de radioterapia y quimioterapia, son imprescindibles para su recuperación . Esto lamentablemente le mantiene alejado de DACER y hace que su vida se divida entre el hospital y su casa.

Actualmente ha recibido desde la intervención 30 ciclos de radioterapia y 5 de quimioterapia. Cada vez aplicar la quimio es más difícil. Sus defensas están muy bajas, casi incompatibles con la vida, esto retrasa mucho todo, ya que pasa semanas ingresado recuperándose después de un ciclo, con transfusiónes de sangre,  plaquetas, en aislamiento porque su sistema inmunológico esta en los mínimos. Le faltan 3 ciclos para terminar la quimioterapia, si todo va bien en mayo  recibirá el ultimo.  En ese momento su vida será más parecida a la de los niños de su edad. Podrá permanecer en casa y reanudar sus sesiones de rehabilitación en DACER. Todo depende de las secuelas y su capacidad de recuperación. Sus ganas de luchar son enormes , juntos le ayudaremos a salir adelante dejando atrás  todos estos días en hospitales y sufrimiento.

Os dejamos un vídeo de Alex en DACER, en poco tiempo hemos conseguido grandes mejorías, diagnosticado de mutismo cerebeloso ( los pacientes con esta secuela son incapaces de hablar) oímos su voz ante el asombro de la logopeda y de todo el equipo que incansables insistían : Alex volverá a hablar… Y así lo escucharon ( video Alex sala estimulación sensorial).

En esta sala por medio de columnas de burbujas que cambian de color, fibra óptica y demás elementos de estimulación visual, auditiva buscamos una entrada al sistema nervioso central que permita al paciente abrir una vía de comunicación y conexión con el medio. La logopeda esta emocionada porque después de muchos meses de mutismo cerebeloso Alex dice sus primeras palabras gracias a la ayuda de todos !!!!!

 

 

 

Anuncios

4 pensamientos en “Alex vuelve a hablar tras su diagnóstico de mutismo cerebeloso

  1. soy madre de un niño que ha sufrido un mutismo cerebeloso grave, espero que Alex vaya mejorando, acabo de encontrarme con vuestra página. Muchos ánimos, y cualquier duda que os surja, lo que pueda ayudaros, estaré encantada. Un abrazo luchadores!

    • Muchas gracias Nuria!! La mejor ayuda que puedes darnos es la divulgación de nuestra aventura Madrid – Noruega en motocarro por la Fundación DACER, con ello queremos ayudar a muchos niños como Álvaro, como tu hijo.. Espero que se encuentre mejor de todas formas si necesitas tu también ayuda por favor dínoslo y haremos lo que podamos a través de la Fundación. Muchas gracias por escribirnos!!

    • Hola! mi sobrino de 5 años fue operado de 1 meduloblastoma asintomatico hace 15 dias, en el postoperatorio entre las 24 y 48 hs desarrolla mutismo cerebeloso grave, perdiendo el habla la deglucion y solo responde a la estimulacion reiterada, con movimientos de brazos, piernas y apertura de ojos , no se ha iniciado la quimio, el tumor tenia 12 cm2 y le quedaron menos de 1 y 1/2 cm2, esta sobre un colchon termico en el sanatorio, se alimenta por sonda. Todos estamos desesperados. Espero tu comentario Elsie

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

w

Conectando a %s